分類:吳晶的分享

父亲回忆我失去光明的全过程。父亲吴建权是千百万个盲人父母的其中之一,希望父亲的文字能抚慰人们的心灵,陪伴那些同路人

我有一个智慧慈爱的父亲,有一个善良勇敢的母亲。他们给与我生命,不辞辛苦,耐心抚养我成长。盲人父母走过的路和盲人本身同样艰难。我是多么希望更多人能理解盲人父母的心路历程。他们的泪水和无奈有多少人能读懂?他们默默付出的努力又有多少人能了解?他们内心埋藏着多少说不出的痛苦和忧愁。谢谢天下所有残疾人的父母,为我们所卑下的委屈和无助。感谢父母给与我的一切爱,信心和温暖,成为了我生命中无穷的力量推动我前进。

父亲笔下的文字记录了当年我失去光明的全部过程。他所经历的痛苦挣扎,我无法想象,但我知道,他是千万个盲人父母的其中之一。他所走过的,经历的,以后还会有千百万个父母要经历承受。就让父亲的文字来抚慰人们的心灵,陪伴人们一起走过这条曲折艰难的道路。

父亲吴建权写于2007年
1.降生

1986年12月9日上午8时59分,吴晶降生在江苏泰兴黄桥人民医院.产房里,老婆非常害怕,紧紧地抓住我的手,不让我离开,接生的医生是我们的好友,同意了我一直站在她身边.吴晶的降生给我吴家带来了很大的欢乐,一家人从爷爷奶奶外公外婆到其他子侄们,全都喜气洋洋,象大年初一似的.只不过遗憾的是我老婆没奶水.于是,我给吴晶认了许多"妈妈".吴晶吃"妈妈"们的奶,同时喂奶粉.就这样度过了15个月.

(待续)

2.视网膜母细胞瘤

正当我们很愉快地看着吴晶学会说话、走路时,我发现她右额常撞到门框,我怀疑她右眼可能有问题。于是,我就抱着她眼对眼仔细观察,天啊,我竟看到我女儿的右眼球的里面是空的!这下,我吓傻了,老婆也惊呆了。

老婆立即抱着孩子,我用自行车驮着她们,到黄桥人民医院门诊找到眼科肖向前医师。他仔细地观察了会,说:“可能是视网膜母细胞瘤,建议你们立即去上海五官科医院看专家门诊。”

3.专家门诊

我们从苏北来到江南,寄居在无锡我老婆的姐姐家里,第二天就去了上海。那时候专家门诊费是3元,而从无锡去上海的火车票仅仅3元8角。在上海北站下了火车,忽然发现女儿脚上的皮鞋不见了,我说算了,老婆说,车还没开,快上去找下。于是我立即跑上火车,在原座位下并没找到鞋,可是火车却已经缓缓开起来了,急得列车员几乎是把我强推下了火车,同时,我被车站警察当无票乘车者抓住了,经过解释方才放行。

专家的诊断虽然是理智的,可是,却是极其残酷的:右眼是视网膜母细胞瘤,必须很快手术摘除方能保住生命。而且,左眼也是,只不过暂时还没发作而已。

这个诊断打掉了我们的希望。我问:能否保住左眼?专家说,至目前为止,全世界还没有一例能保住一眼的。老婆哭了,我只觉得全身冰凉。我紧紧地抱着她俩,眼泪直下。

4.摘除右眼球

一个可爱的生命,来到人间,还没来得及看清楚这个世界,就被癌症剥夺了光明。我们带着吴晶来到上海西郊公园,我想让孩子在能看见的时候多看些东西,也许将来能回忆起什么。我们看了西郊公园里几乎所有的动物。第二天回到无锡,大家商议在无锡二院手术摘除。主刀的是一位年轻的女医生,叫孙松,南通人。

小吴晶被接到护士手里时紧张地哭泣着,我老婆坐立不安,我则扶着墙颤抖着。护士用一团浸满乙迷的棉花,放在吴晶的口鼻部位,不一会儿,吴晶被全身麻醉走进手术室。我一下子瘫坐在老婆旁边。

我们等了好久好久,也许有一个世纪那么长,手术成功了,孩子裹着满头的白纱出来了。

5.左眼

a.浙江富阳

我很小的时候就听说过“可怜天下父母心”的话,可是,一直都不够理解这句话的意思原来是:为儿女,即使明知不可为也还要为!虽然专家说了“左眼也是,只不过暂时还没发作而已”,而且“至目前为止,全世界还没有一例能保住一眼的”话,但是,作为父母亲,哪怕是一点点的希望,甚至是近乎没希望,也还是会去努力,会去尽最大的努力!

我们偶尔听说浙江富阳医院有个中医,号称“神医”,对癌症有研究,他的中药配方能抑制癌细胞的生长。于是,我们一家3口立即出发了。我们先来到无锡航运公司,买了2张去杭州的船票,每张26元,这价格在当时是头等仓,因为其它船票已经卖光了,就剩这2张。

晚上5点整,“神狼号”准时从无锡太湖港口起航。当时,天还没暗,我抱着已经熟睡了的女儿,和妻一起,站在船舷边,看着太湖的水白浪汹涌,想着在当时简直是已经负下的天文数字般的债务,我忽然有一种抱着女儿要跳下太湖的冲动,忽然感觉我的袖子被妻紧紧地抓住。我转过头,妻子满目含泪,朝我摇摇头。

(续)
经过12小时的航行,于第二天早上5时在杭州码头上岸。我们饿极了,码头上刚好有卖早点的,我们要了三根油条(很粗的)三碗浆,老板一下子要我们11元4角,我当时想:这老板的心也太黑了。接着买了2张8点去富阳的车票,于下午1时到富阳。

b.富阳医院

到了富阳医院,我们才知道我们要找的医院,其实是距离富阳很远的一座乡村医院。那时,富阳正发大水,往乡村的路上的水最深处有50厘米,没车子愿意送我们去。我们好说歹说,最后有2辆摩托愿意冒险送我们去,价格:每辆20元。一个多小时后,我们来到这家医院大楼,那医院大楼外有200来公尺远的大水包围着,一只小船过来了,每人2元才肯载我们过去。

(续)

由于时间已经很久,只记得那里的人好象叫他“谢神医”。

他给吴晶配了中药,说肯定能抑制住左眼肿瘤的生长。我们取了一个星期的药回家,立即给孩子煎服。星期六还得赶到上海,对左眼进行检测(检测费大约是一次95元)。

我们算了下账,这一个星期花去500多元,大约相当于我13个月的工资!就这样,连续10个星期,花去近6000元!加之前2个月看病时已经负下的外债,总数近20000元。相当于我当时400个月的工资。

我们已经到了极度的“山穷水尽”的地步!亲友们已经在有意无意地“让”着我,说白了,几乎是看到我就“害怕”。

c.黄桥镇工农兵医院

可是病魔并不因为我的“山穷水尽”而止步,左眼真的开始发作了,孩子已经完全看不见东西了,肿瘤在快速的生长着,孩子疼得整夜整夜地睡不着觉,哭叫声惨不忍听,妻在床上紧紧地抱着孩子,无声地抽泣,我到外面急得把头往墙上撞。亲友们来了很多人,大家几乎全都束手无策。

“上帝啊,帮帮我吧!我该怎么办?”我仰面向天,默默地祈祷着。那时,我还不是基督徒。人在无助时,可能都会这么呼唤吧。

我有个围棋师傅,是黄桥镇工农兵医院的医生,叫成永生(已故),他也来了,他虽然也很难过,但却很冷静,说,赶快去医院手术,否则,孩子可能会迅速死亡。

主刀的医生叫顾仲堂,也是我的朋友。亲友们来了很多很多,大家都静寂无声,大约都在心里默默地祈祷吧。

在成永生、顾仲堂两位医师以及众多护士的全力帮助下,手术成功了!他俩知道我已经身无分文,而且,还将可能是永久性地身无分文,于是,默默地代我支付了一切费用!在此,我向他们表示最崇高的敬意!

爬树翻墙的童年岁月

在爸爸的学校里,我开始学会跟小伙伴们一起去爬树。 我会先找到树干, 然后脱掉鞋子, 因为我觉得光脚会爬的更快些。 等爬上去摸到树杈的时候, 我会找到一个最结实的然后坐上去。 我的小腿上经常会起很多小水泡, 因为每次从树上下来的时候, 粗糙的树干会曾破我的皮肤。 记得有一个夏天, 我一个人想做到树上去乘凉。 摸到一个大树干, 我就想也没想的爬了上去。 可谁知道, 这树上有小毛毛虫。 那些小虫子让我的手和脚都感到又疼又痒。 砰的一声, 我从那棵大树上掉了下来。 妈妈在听到我的哭声后急忙赶了过来。 看到我躺在地上, 她一下子就明白发生了什么。 回到家里以后, 她并没有骂我, 而是再次叮嘱我, 下次一定要小心。 谁不心疼自己的孩子呢? 可是, 有时候这种心疼也是需要方式的。 父母并没有因为我一个人跑出去爬树就无休止的斥责我。 虽然我一点也看不见, 但是我的父母从来就没有吧我限制在家里。 他们让我无忧无虑的和其他孩子一起玩耍。 甚至有时候我们玩的游戏会让他们目瞪口呆。

在爸爸的学校里有很多体育运动器材。 我就和小伙伴们一起去爬双杠单杠。 我自己学会了如何在双杠上翻跟头, 在单杠上倒立。 有一次, 我开始练习如何两只脚站在双杠上一步一步往前走。 爸爸看到了, 吓的只能站在旁边默不作声的看着, 就怕一说话我就会从双杠上掉下来。 等我走到双杠尽头的时候, 我从上面跳了下来。 爸爸一把抱住我, 然后跟我说这样的游戏实在太危险, 下次不可以这样玩。 可是说归说, 在大人不在的时候, 我依然会想出各种玩法。 也许是因为我看不见, 根本不知道这些游戏看起来有多么危险。 有一天, 我居然想出一种方法就是爬到四五米高的爬杆或者升国旗的旗杆上, 然后把两腿挂在旗杆上倒立。 邻居看到以后马上就去吧我爸爸叫来。 可是无论我做出多么荒唐的事情, 爸爸妈妈从没有限制我的自由。 我仍然是一个充分享受童年快乐的孩子。 从来没有想过我和周围的孩子们有什么不同。 我不怕人, 也不胆怯。 这样的性格都得归功于我的朋友和家人。 是他们给了我足够的空间去发挥自己的想象力, 使他们给了我足够的机会去表现自己的大胆和勇气。

父母的生死抉择,留下我的生命,放弃我的双眼

最终他们还是决定放弃我的眼睛, 流下我宝贵的生命。 在我手术的前三天, 爸爸妈妈带着我和家里所有的积蓄走遍了所有我们能去的地方和景点。 从老家泰兴黄桥到杭州西湖, 爸妈希望我在走进黑暗世界之前可以永远的记住他们微笑的面庞和着五彩斑斓的世界。 趴在妈妈的肩头, 我至今仍能记得肿瘤在眼睛里给我带来的疼痛感觉。 那时的我并不知三天后我将再也无法亲眼目睹父母的音容笑貌, 再也无法亲眼看见花朵绽放的迷人景象。 时光匆匆的从指间滑过, 不会因为谁而暂时停留。 眼睛里的肿瘤好似死神手中的手表, 滴滴答答的不断提醒着你最后期限的到来, 谁也无法逃脱它的审判。 那是我生命第一次与死神亲近并握手言和。 无锡第二人民医院手术室的大门永远的隔开了我和眼前的世界。 那就如一次宣判, 将生命带入了另一个轨迹。 世事无常, 岁月变迁, 每个人都在生命的长河中一次次经受考验和锤炼。 有时你不仅感叹生命就如一场梦, 而梦中的孩子却无法读懂发生的故事。

电视机里传出星星知我心的旋律, 似乎从那时起我就慢慢开始聆听“只有星星知道我的心”的深刻含义。 长夜的星光在心中慢慢发芽, 无数盏星灯点燃心中的希望。 坐在小板凳上爸爸拉着我的小手开始摸索着认识电视机是什么形状的, 了解录音机能干些什么, 认识桌子和椅子的高度。。。 常常我情不自禁的想跑, 可总是一不小心把小椅子 撞倒。 每次摔倒, 爸妈总会鼓励我说, “孩子, 勇敢点。 小晶晶自己会爬起来。” 就是这样一句话慢慢影响着我的一声, 并给与我勇气一次次跌倒爬起。 我如一根柔韧的弹簧尝试着生命中的各种可能性。 我从一个连塑料袋吹到脸上都会害怕的小女孩渐渐长成一个爱调皮捣蛋,爱笑,爱发脾气的小精灵。 父母慢慢的给与我更多的自由空间, 任我在爸爸学校的操场上随意奔跑。

生命交响曲第一乐章: 与光明告别

本文使用的图片是我唯一一张双眼能看见的照片, 那时我还不到十五个月大。
每个生命仿佛一本书,一部电影或一部交响曲, 其中充满着不可猜测的剧情和无法掌握的变故。 可创造本身赋予了生命最美的韵律。 新生命降临的时候总给人们带来无尽的欢乐和无比的喜悦。

1986年12月9日的清晨, 我的生命奏响了第一个高亢激昂的音符。 在我的第一声啼哭背后, 一个不寻常的故事也同时拉开了崭新的帷幕。 天有不测风云, 人有旦夕祸福。 父母和家人怎么也不会料到在这哭声背后一个罕见的肿瘤正在我的眼睛里迅速形成。 无情的病魔将飞速的在这个幼小的生命中肆虐。

当家人们正沉浸在甜美的幸福之中时, 爷爷偶然发现我的眼睛里忽然闪过一道黄光, 并且我会开始不断的日夜啼哭。 我带给父母的欢笑是短暂的, 是可以用天数来计算的。 撕心裂肺的喊叫声让人心碎, 让人担忧。 无论谁把我抱在怀里都无济于事。 无助的父母从此便开始了漫长的求医之路。 经过多家专业眼科医院的检查, 我被确诊患有视网膜母细胞瘤, 并必须尽快进行眼球摘除手术。, 否则迅速成长的肿瘤会危及到我的生命。 由于我患上的是一种不常见的眼癌, 即使听从医生的建议及时进行手术也无法保证我存活的机滤。 医生的确诊报告将15个月大的我和年轻的父母推入了痛苦的万丈深渊。 一边是医院的手术签字单 一边是新生儿对生命和光明的渴求。 是放弃我的生命还是咬牙尝试着放弃我炯炯有神的眼睛? 每个人的一声需要作出无数次的选择, 可是在这样的生死抉择面前父母又该作出怎样的回音呢? 一对年轻夫妇又该如何面对天降的灾难呢? 无言的泪水将诉说怎样的痛苦与挣扎? 看到这里请允许我吧最深的爱与感激送给我的父母和家人!

在人生的道路上的行人

在人生的道路上的行人

撰稿吳晶
2007年1月23日

我們不能像刪減小說一樣去刪減我們的生活,但我們可以像修剪一棵樹一樣去修剪它。有些人走在充滿幸福的人生道路上,而另一些人走在充滿悲傷的道路上。人們為了下一代能在這條路上更順暢,更容易,給這條路做出了奉獻。相比這個世界的存在,我們的生命是短暫的。我們做出的每一個微小的貢獻都與其他人的貢獻密不可分,大家都是為了讓世間的一切更加美好。希望音樂給你帶來希望和快樂!

黑暗中的音樂之路

黑暗中的音樂之路

——吳晶

音樂如一束陽光,照亮了我的內心
三歲前,病魔無情地奪去我雙眼的視力。從此,我不得不 用耳朵和其他感官來認知大大小小的事物。 音樂的出現,如一束陽光,照亮了我的內心,讓我在黑暗中不再感到孤單和無助。
由於我不能像其他孩子一樣正常地讀書寫字,爸爸媽媽便用音樂來充實我的生活。小時候,家裡每個角落都堆滿了各種各樣的磁帶,“兒童歌曲大全”,“笛子精選曲集”等,音樂伴我度過整個童年。
就這樣,我與音樂結下了不解之緣,日復一日,年復一年,這段情緣也日漸深厚。
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A Triumphant Memory

A Triumphant Memory
Written by Jing Crystal Wu
I had heard that the sky of Athens and the Aegean Sea are so blue and there are many stories to describe the majestic beauty of them. I had always dreamed of visiting Greece; a country with a long memorable history. In 2004, the Olympic Games gave me an opportunity to explore this ancient country and to discern the beauty of it in another vision.
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我自然

我自然
作者: 梁正中
第一章 人生的問題

想想我們是如何來到這個世界?

我們本然地天真:像小鳥飛在天、像魚兒戲於水。

然而這些是如何在我們長大的過程中失去的?我們又是怎樣一天天地變得平庸的?

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